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El día a día de un joven que padece síndrome de Duchenne: "Mi vida es esta y soy feliz"

03/11/2017 14:28 hs
Uno de cada 3.500 niños en el mundo padece este tipo de distrofia muscular, que suma 20.000 casos nuevos cada año.
José María Mayer es un joven de 23 años que padece distrofia muscular de Duchenne: la misma enfermedad genética, progresiva e irreversible que sufrieron sus dos hermanos mayores, Alejandro y Francisco, quienes murieron a los 17 y 31 años. Su madre, Mercedes, de 63 años, dice con sentido del humor que, en cambio, ella tardará en llegar al cielo porque tiene una lista de porqués que necesita que Dios le explique. Durísimo.

"El síndrome de Duchenne es una enfermedad genética asociada a una mutación del cromosoma X, que suelen transmitir las mujeres a sus hijos varones"
, explica a Infobae el médico clínico en el Sanatorio Modelo de Caseros, Esteban Chilelli.

Sucede que los síntomas aparecen en la primera infancia, asociados a debilidad muscular y caídas frecuentes. Uno de cada 3.500 niños en el mundo padece este tipo de distrofia muscular, que suma 20.000 casos nuevos cada año. Actualmente el tratamiento es a base de corticoides, que aunque tienen indeseados efectos secundarios, retrasan la progresión de la enfermedad.

Sin embargo, la vida de "Pepe" no se detiene en lamentos. Él se mueve en su silla de ruedas a todos lados y lleva adelante una rutina como la de cualquier chico de su edad. Cursa el último año de Comercio Exterior, está haciendo una pasantía en una agencia de inversiones, sale con sus amigos y es un entusiasta jugador de powerchair fútbol. Con su equipo, los Tigres de Pacheco, entrena dos veces por semana y espera viajar, a mediados de noviembre, a Río de Janeiro para participar de la próxima Copa Libertadores.

Su historia emociona tanto a amigos como familaires. Su prima, la modelo Mery del Cerro, llevó su historia a Kiehl's, la marca norteamericana que, en la búsqueda por promover la inclusión social de personas con capacidades diferentes a través de la práctica deportiva, propuso que el 100 por ciento de las ventas recaudadas de la edición limitada de su crema ultra facial (con tres estrellas en su packaging, en alusión a los tres hermanos Mayer) sea donado a la fundación Powerchair Football Argentina.

Tanto para Pepe como para el resto de sus compañeros, este deporte mixto que tiene apenas unos años en Argentina es más que un cable a tierra. Además, el joven es hincha de River y va a la cancha cada vez que puede. "Al ser un deporte en equipo te la tenés que rebuscar para ganar y llegar a lo que querés. Te frustrás, te alegrás, la pasás bien, te reís. Te motiva a seguir mejorando y entrenando", cuenta desde su casa, en Béccar, en la Zona Norte del Conurbano bonaerense.


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